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第1部分（第2页）

黑龙江省五大连池风景区青泉村。

沿着村西的一条土道再往西走，一些草坯房寂寥地分布着，张学臣老汉的家就在这里。我们在比肩的屋檐下穿过，有两只鸭子吵闹着跑开。低头，越过门槛，终于看到了张学臣的两个儿子：云鹏、云成。

他们在那铺局促的炕上相对而坐。坐着，只是坐着，算一算，有20年了。

而20年的时间，足够一个人酝酿奇迹……

“进行性肌营养不良是一组原发于肌肉的遗传性疾病，由于先天性基因缺陷，引起细胞膜功能紊乱，产生肌原纤维断裂、坏死而引起肌肉疾病。……世界卫生组织列其为人类五大疑难病症之一。”“兄弟多同患此病，病人最后因肺部肌肉萎缩无法呼吸窒息而死……他们的生命不会超过28岁。”（　摘自云成书稿　）

第一次确切地知道自己和三哥云鹏的病之残酷是在一封笔友的来信中，那时云成18岁，三哥21岁。看过信后，云成望了靠在对面墙上的三哥一眼，没说什么，心却一点儿一点儿凉下去。“五大疑难病症……不会超过28岁……”这些确凿的词语就像魔鬼的宣判，云成一阵阵发冷，对一个少年人来说，知道自己的死期，无疑是一件恐怖的事情。但一转念，云成开始自嘲：我和三哥也够“难得”了，得了个世界级的疾病……接着，他看电视、看窗外、看蜻蜓在自家院子里的植物上轻盈地掠过，再与三哥说笑，那封信，像句咒语，被他藏在了箱子的最底部。

这病是从娘胎里带来的，3岁左右开始“显形”。到了7岁，云成只能很慢地走，不能跑跳，周身无力。该上学了，父母把他送到村办小学，学校以残疾儿童的身份收下了他。第一天上学的下午，他坐在学校房檐下的木凳上看同学们在不远处玩游戏，风很大，校牌子在风中发出“呱嗒呱嗒”的声音，同学们在笑啊唱啊。坐了一个下午，放学回家后他就感冒了，从此就再也没有进过校园。

在一篇《　我也曾上过一天学　》的文章中云成写道：“从那以后，我就再也没进过学校……有时，看见一个背着崭新书包的小孩儿走过视线，我都会很感慨：觉得自己像是一个已入暮年的老人……”

这就是一个只上过一天学的人，所描述的自己的心理活动。就是从那天以后，云成开始了漫长而艰难的自学之路。12岁那年的一天，云成用二哥教给他的拼音，认识了“理想”这个词，字典里说“理想就是对未来事物的想象或希望”，云成想了想：“哦，这是个好词……那我的理想是什么呢？作家，对！作家！”在他小小的心灵世界中，作家就意味着有很多知识，受人尊重，能够赚钱治自己和三哥的病。此时，他并不知道在这之后的若干年里，为了自己的理想他竟会承受如此之多的煎熬与磨难，从那天起，他用那一点日渐稀薄的力量，开始努力构建一种叫做意志的非凡的东西。

而对他这样一个进行性肌无力患者，追逐理想，就像在刀尖上舞蹈——

当给人家递东西却递不动而掉下时；头上痒但怎么也够不着时；当炕太热，我不能把脚抬起来，尽管我可以用手按住腿，左右稍稍晃动一下脚，但仍不能离开那越来越烫的炕时，总有阴影笼罩在我的心头。

吃饭时，我左胳膊支在腿上，右胳膊肘支在桌子上，这样才能去夹菜，每吃一口菜，我都要将上身伏下去，然后再用力地坐直了，每一次都非常非常吃力。（　现在的云成已经完全靠母亲喂了——编者注　）

前些日子，一杯开水被大哥不小心碰洒了，眼看滚烫的开水就奔我的脚来了，我下意识地用力搬自己的腿，可我的力气太小了，根本搬不动！　电子书　分享网站

引　　子（2）

我只能眼看着那冒着热气的开水淹没了我的脚……（　摘自云成书稿　）

云成妈把炕烧得很热（　即使是夏天　），不烧不行，两个孩子皮包着骨头，炕凉全身都冰凉。我坐在炕头，朝窗外望去，那是云成和三哥二十几年来的唯一视野，园子里的玉米秆豆角架蹿得老高，挡在那儿，那后面的乡村、乡村里的田野、田野里的牧童和那泊着安静白云的天空，他们，他们根本看不见——二十几年啊！

而只要学习，云成就是最快乐的人。

第一次看到小学《　语文　》第一册是什么时候我已经记不清了，但当时的情形还清晰得一如昨日：我翻着这本掉了许多页的书，注意到了一个个奇怪的拼音字母。大哥看我看语文书，问我：“你会拼吗？”

“不会。”

大哥说：“你看这不是‘上’吗，就拼‘上’。”

我问大哥：“咋拼呀？”

大哥说：“就那么拼呗。”

从未学过也没接触过拼音的我怎么能理解大哥这句话呢，大哥说：“学会了拼音就什么字都认识了。”

大哥这句话对我的诱惑太大了，我就让二哥教我拼音。

我非常认真地学，每一个音我都问二哥好几遍，直到把每个拼音字母的音都念准了。我太想学会拼音去认识汉字了！

二哥教完了，我就抓紧学习。二哥说：“能把一个拼音字母从四声念到一声，就算学会一个拼音字母了。”我那时也真够笨的，怎么也不能念全一个拼音字母的音，但我不承认自己不行，就一遍一遍不嫌烦地念、凝视书本背诵，或用粉笔在炕上练习……经过勤奋的学习，我很快就把拼音全学完了。（　摘自云成书稿　）

云成活着的全部动力都在于他的作家梦的实现。我很想看看云成是怎么握笔写字的，但几天前得的一场大病使他一直打吊瓶，身体素质差，药液不吸收导致双手严重浮肿，别说握笔，灵活地动一动都有困难。云成妈捧着那双馒头一样的手，想揉，怕云成疼，不揉，自己心里疼，看了一会儿，终于叹了口气，轻轻地放下了。那双手是云成实现理想的全部保证，它是他最大的骄傲，更是他最大的恐惧——

我深感病魔在一天一天将我推向深渊。我真的很怕失去所有肌肉，怕不能自己吃饭，怕让妈妈喂，最害怕的是握不住笔，实现不了我的作家梦！

每当想到这儿，我真想哭，真想找一个没人的地方，哭上三天，这么想时我的泪水真的流出来了……

当一本稍厚一点儿的书怎么也拿不起来的时候，我心里就像刀绞一样难受，这时我觉得世界上所有东西都是那么重。我多么渴望自己能有许多肌肉，能有力量呀，在三哥摔倒在炕上时能去拉他一把，在侄女哭闹时能拿玩具逗逗她。现在，我的病情发展得非常快，1999年春天，我的右手大拇指在不知不觉中变得无力了。以前，它是可以自如弯曲的，而现在它只能是直愣愣的，一丁点劲也使不上，就跟不是我的一样！

写作时最让我头疼的有两点：冬天和发烧。

在冬天，健康人并不觉得屋子凉，而我和三哥会觉得冷，脚如果不盖就会冻脚，就别提露在外面的手了。

写几分钟就得把笔放下，用什么东西焐一下手，暖一暖，而且天冷时手没劲的频率更快，很快就握不住笔了，那种感觉就是干使劲使不上，意识里在一次次用力，手却没有感觉。

冬天拿笔时也不灵活，需要半分钟才能把它拿起来，而且还不能立刻握紧它，需要一点点使劲……因此每次写作都是在吃完饭后立刻进行，这时候身体是热乎的……

发烧时全身发凉，跟泼了凉水似的，胸口疼，后背也疼，尤其是头疼，疼得连想东西都很难受，但我不能放下笔，因为我一发烧即使用药及时、充分也得躺一周，一周之内什么也不写，不行！两个小时内身体如此难受，即使只能写两三百字，也要坚持写。

一写完就更难受更疲劳了，注意力全转到“不舒服”上了，就躺下睡觉，而睡觉前看着自己写的东西，觉得心里是那么踏实，放心了，没什么事了，可以好好睡一觉了……（　摘自云成书稿　）

云成自己清楚地知道不远的一天，他那双手会永远地告别笔，我问他到那时怎么办？他说：要是书写完了，变成那样也没事儿……　。。

引　　子（3）

热乎乎的火炕，似乎很招苍蝇，有几只很?

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