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第2部分（第2页）

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美丽爱情

每天和病人打交道，见过不少悲欢离合，多数都随着时间的流失而淡忘，唯有一两件事，深留在我的脑海里，久久不能忘却。

这几年，我都在血液透析室里工作。两年前的一天，我们血透室来了一对年轻人，约二十四五岁，身穿T恤衫牛仔裤，衣着简单大方，他们面色从容地走进血透室。我一看那男孩子的脸色就知道他是属于我们这科的病人，果然，他是一个慢性肾衰尿毒症期的患者，经保守治疗后效果不理想，需进行血液透析。我们给他制定了详细的透析计划。他和她商量了一会，同意采用每周三次的透析频率来治疗。经过透析，小伙子病情好转了许多，双下肢的水肿明显减轻，恶心欲吐、胃口差等尿毒症症状消失，血压也逐渐降至正常。

在血透室工作，每天都会见到因为病痛、经济困难或家庭矛盾而愁眉苦脸的病人。而这对年轻人每次相伴而来，总是面带微笑，大家对此都心存好感。

随着来透析的次数增多，大家对他们的好奇也与日俱增：几乎每次两人都相伴而来；在透析四小时的时间里，男孩平躺在床上，女孩坐在床边，两人多在喃喃低语；每到吃饭时间，必是那女孩亲手喂他……是热恋中的男女，还是新婚夫妇？我们心存疑虑。直到有一天，小伙子向我们请几天的假，准备回老家结婚，我们才知道他们的感人故事。

女孩是浙江人，半年前陪母亲到山西同济医院治疗尿毒症，邂逅了到该院治疗慢性肾炎的重庆江北区某小学老师，也就是这位小伙子。小伙子住在女孩母亲对面病房，两人时常在一起交流治病经验，因此逐渐熟悉。每次看到瘦小的女孩背着母亲去做透析，善良的小伙子就会主动上前搀扶。他不经意间表现出来的热心、善良，深深打动了这个浙江姑娘的心。而他也对这个温柔、有孝心的女孩很有好感。

女孩母亲出院时，他们互相留下了电话号码，从此开始了联系。通电话从最初的一二十分钟延长到两个多小时还舍不得放下。9月教师节，小伙子邀请女孩到重庆去玩。十天的相处，使两人更为了解，也更加难分难舍。谁知到了11月，在一次感冒中，小伙子的病情开始恶化。到医院一检查：尿毒症。女孩获知他的病情后，请了两个月的假，到重庆亲自照顾他。看到他整日郁郁寡欢，这个笃信爱情而心地善良的女孩提出结婚。小伙子惊呆了，拒绝了，女孩的家人也激烈地反对。然而在她的坚持下，他们最终决定不向命运妥协，决心结婚。她回杭州辞掉了月收入近五千元的医药销售工作，并悄悄拿了户口簿，到重庆一周后，她瞒着家人，和小伙子领了结婚证。

婚后两人如胶似漆，但是透析费用再加上医药费所产生的巨大开支，几乎花光了两人的积蓄。女孩为照顾他，也没再找工作。小伙子开始减少透析次数和药物的使用，病情逐渐加重，还出现营养不良、反复感染、贫血加重等症。最后在单位和社会的捐助下，他的治疗才得以继续进行下去。

在健康的人群中，相伴终生、白头到老的人比较多见。但清楚地知道一方有重大疾病却还坚持与其共度一生，这种勇气和真情就不是常人所能具备的了。

作为一个医生，我明白生活中仅有勇气和真情是不够的，小伙子的治疗需要大量的费用，单凭基本的医疗保险也难以为继。有很多病人就是因为难以支付高昂的医疗费用而放弃了治疗，让我们医生既痛心又无奈，假如能把社会捐助的资金集中统一管理起来，专病专用，配合基本医疗保险，就能让病人得到较好的治疗，减少许多悲剧的发生。

期待这美丽的爱情能够感动上苍，让世间少却一桩悲剧，多留一段感人肺腑的故事。

Fabry病患者小卡（1）

当我告诉小卡他确诊为Fabry病的时候，他只是很平静地说了声“哦”。

Fabry病是一种罕见的遗传病，罹患此病的患者常常痛苦不堪。小卡告诉我，他十多岁时，常常被全身剧烈的烧灼样疼痛所困扰。那时，他经常是放学后一进家门，就一头倒在床上，疼得满床打滚，一两个小时后才能缓解。同时，再热的天他也不出汗，一到夏天只有趴在水泥地板上才好受些。

他的平静让我吃惊，因为Fabry病在国内至今无药可治，难道他不感到难过痛苦吗？一个月后他来随访，我问小卡为什么在确诊后如此镇定，他说，能够在误诊十年后得到确诊，对他来说有一种如释重负的感觉。

从前为了寻找病因，小卡几乎跑遍了全国各地，有的医生说是风湿，可各项检查指标都正常；有的医生说是“生长痛”，过了发育期就会好的，可这种疼痛至今仍然缠绕着他；还有的医生干脆说他的病一般只有老年人才会得，对于他来说根本没办法治，建议不做治疗任其发展。随着病情发展，他开始出现蛋白尿，医生按一般肾病治疗，可他的症状却越来越重，没有办法控制。

我对小卡说，你是幸运的，许多Fabry病人过了二十多年才得以确诊，有的病人因为家人的不理解而抑郁，有的病人因为忍受不了疼痛的煎熬而自杀。有个病人小时候上体育课，老师要求全班同学长跑，他只跑了几十米，脚就痛得不得不蹲在地上，体育老师硬是把他从地上拖起来，要他继续跑，他倔强地站着就是不跑，老师狠狠地踹他的脚，他永远都忘不了那一刻全操场的老师和同学看着他的那种眼神。

“哦。”小卡淡淡地说——我本以为他会长吁短叹。

又过了一个月，小卡告诉我，他联合了几个病人，一起建立了名为“中国Fabry援助中心”的网站。以后只要输入“Fabry”就能找到他建的网站，疑似有病的人可以联系他，从而得到相关的咨询和检测。

一年后，通过小卡建的网站，我们建立起全国最大的Fabry病人家系库，许多病人在得到诊断和相应对症处理后紧紧地握住我的手说：谢谢你，吕医生！我们少走了多少弯路，少花了多少冤枉钱啊！

其实，该谢的是你才对，我对小卡说。

“哦，”小卡平静依旧，不过这次他又加了一句，“我听说用于Fabry治疗的酶替代药物在美国上市了，国内什么时候能用上？”

“恐怕很难，”我对小卡说，“国外的药Fabrazyme服用一年要20万美元，而且要终身服用，国外普通家庭自己也买不起，但国外有罕见病药品法，再贵的药政府也会买单，所以病人用得起。而在中国，许多病人连最基本的医疗都保证不了，所以，这个药进入中国十分困难。”

“哦。”小卡若有所思。

后来，小卡陆续寄来几份报纸，有他的家乡合肥当地的晚报，有安徽省的日报，也有全国性的《健康报》，上面印着有关Fabry　病介绍、呼吁全社会关心罕见病人这一特殊群体的文章。再后来，安徽电视台的人来到我们科室，说是要采访陈主任，录制一个有关Fabry病人的短片，叫《为了身边的万分之一》。我问过小卡之后，才得知这些都是他四处奔走呼吁的结果。

“你可真行啊。”我发消息给小卡。

“哦。”他的回复依然简短。

今年5月，由小卡牵头，“中国首届Fabry病患者联谊会”在上海召开，联谊会旨在扩大社会对Fabry病等罕见疾病预防、诊断、治疗的认知，呼吁并推动罕见疾病社会救助机制的建立，使众多罕见疾病患者能获得医疗保障和社会救助。我有幸作为“专家”参加了这一会议。

小卡当然是第一个发言，他说：“直到去瑞金医院求医以前，我一直认为自己罹患的毛病是稀罕的，以至于初来乍到时一有旁人问我病情，我就‘津津乐道’地跟他们讲述，仿佛电视中脱口秀栏目的主持人，又好像是胡同口冬日暖阳下三五聚集的妇女们唠着新近的奇闻轶事。后来事端渐大，我竟引来了医院里的研究生，他煞有介事地端了本子来到我床前催促我说‘你再讲讲，还有什么情况……’这更加深了我长久以来的一个感觉，就是生病像中彩票……”我听着小卡滔滔不绝地讲着，觉得他与我所接触到的小卡截然不同。我印象中的小卡，沉默寡言，总是默默地争取着自己的权利，默默地在背后支持着我们。现在的小卡，才更符合他的身份——某邮局副局长。小卡接着他的讲演，他说，罕见疾病患者群体是一个很特殊的弱势群体，由于其患病人数很少，治疗手段特殊，很容易被社会忽视，医保也无相关政策安排。通过他和一些病友的努力，近年来，罕见疾病患者的巨大痛苦和治疗上的特殊困难也引起了国家的高度关注。去年和今年，全国人大提出了关于罕见疾病患者救助的建议；安徽省人大会议上提出相关建议五件；安徽省政协有相关提案两件。国内各媒体和主流门户网站均对此作了报道。最后，他呼吁每位Fabry病人都从我做起，写一篇切身体会，拜访一位人大代表，尽己所能争取自己的利益。说这些话的时候，小卡很坚定地握起了拳头。

Fabry病患者小卡（2）

你会成功的，小卡，因为你不仅与病魔抗争，更是运用你的聪明才智为自己和罕见疾病患者争取属于你们自己的利?

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