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第33部分（第1页）

楚地记得他们的病情；同时，我们为由于各种原因、经过或没有经过积极努力而使疾病进入到晚期的病例遗憾。实际上，有许多的病例，有着特殊的临床表现，或有着不同寻常的疾病发展过程，经历了不平凡的历程，最终被明确诊断。这样的病例才是最值得我们载入记忆簿中的，尽管有时它的治疗不一定很成功。

我有一位女性患者，51岁。1994年诊断为系统性红斑狼疮，经激素和免疫抑制药物治疗后病情控制，但未坚持用药。1998年病情复发，脊髓受累，经抢救治疗，病情控制，遗留下肢瘫痪。患者后悔莫及。之后出现输尿管病变，行膀胱造漏术。2003年发现直肠癌晚期，行直肠造漏术。2005年因下腹部可见膀胱造漏口和直肠造漏口，同时伴有糖尿病、高血压，转来我科治疗。

本例狼疮病史11年，多系统损害，伴有多种其他疾病，病情复杂，尤其是伴有感染和晚期肿瘤，治疗方案的选择十分困难。目前狼疮疾病处于活动期，原发病的治疗与所伴发的疾病治疗相互矛盾，同时患者还有比较强烈的心理及家庭问题。经过认真检查和分析后，本科制定了周密的治疗、监测和护理方案。

别样情感线（2）

经过积极的综合治疗，3周后，患者血象恢复、血小板上升，感染得到控制，同时也给予心理支持，患者情绪好转，家庭问题缓解。5周后患者高高兴兴出院回家。随访3个月，狼疮病情稳定，血压、血糖控制满意。

是啊！医生与患者及其家属的良好配合，治疗成功，各方都满意的故事都是一样的，特殊的病例就难预测了。尽管如此，我们对患者的关爱和治疗一如既往。我们能够理解患者和家属的情感及行为，可是，进行家属的工作却十分艰难。然而，在这个过程中，患者与医务人员的配合一直是非常重要的。别样病例，别样感受，需用心体会！

三、别样的锦旗

我曾经调换过一家工作单位。

在原来的工作单位，我经过多年的摸爬滚打，创建了风湿免疫科，也锻炼出了一套自己的工作方法，积累了丰富的临床经验，吸引了不少患者，那时，有不少患者给我送来了锦旗和表扬信，当时自己并没有真正理解它的含义。因为，一直到现在我仍然认为：为患者服务是应该的。我到新的工作单位后，随着新的风湿免疫科的建立和业务的开展；专业特色的凸显，不少“老”患者再次寻我而来，有的患者还经历了“艰难的寻人历程”。更让我感到刻骨铭心的是：有的患者寻我而来的目的仅仅是为了道一声感谢和送一面锦旗或一封表扬信。

这个情景让我实实在在地感受到被患者接受是多么自豪。这个“谢”字一字值千斤，使我备感患者所托的希望和自己肩上的压力。

一天，在我的个人网站上，有人询问：如何找到一家好医院，一位好医生？问题很简单，但我却感到这个问题很难回答。全国各地都有好医院，每家医院都有好医生，问题的关键就是如何认定“好医生”。也许，每一个人心中都有一个自己的标准。

好医生应该是一个综合的概念，包括方方面面：

一、好医生不仅要服务态度好，更要医疗技术高。

二、好医生不仅要能为患者治好躯体疾病，还要关注患者的心理及患者的后续康复。

三、好医生要使自己的医疗决定为患者及其家属所理解和接受，并转化为他们的自觉行动。这一点很重要。医学，尤其是临床医学，是辩证的、相互关联的。在疾病的某个阶段，某个问题是主要的，而在疾病的另一个阶段，问题的重要性会发生转换。由于医学以及患病个体的不确定性，医学工作者有时也难以掌握它的规律。

这方面技术层面的要求非常高。简单地说，就是需要沟通。道理很简单：疾病是需要治疗的，用药就要面临两种可能性。争取最大益处、将风险减少到最小是医患之间的共同目标。然而，这点也是难度最大的。由于患者医疗知识的相对缺乏和不成系统，其理解往往是片面的。因此，沟通、理解，争取医患相互理解和配合，才是当今医疗的精华所在。

四、好医生还要关注为患者合理节约医疗费用。这本不应该是让医生所考虑的主要问题，但是目前，医生不得不这样做。

五、好医生目前只能在政策法规允许的范围内有所作为。遵纪守法是好医生的前提，道理是显而易见的。临床上，患者的病情千变万化，有时医生拼一把，患者生存的希望增大，保守一把，患者的机会丧失，应该是患者一分希望，医生做十分努力。然而，十分的努力却面临着九十九分风险。如果没有合理的政策法规保护，如果大家都不愿承担风险或逃避风险，如果没有研究和创新，医学将停留在一个不进则退的水平上，患者就失去了很多救治机会，最终受害者一定是患者。

我认为：临床上，能为患者争取一线希望的医生就是好医生，但是，不能以成功与否为唯一标准。医生也是人，也在殷切盼望着被理解的那一天。

我读过一本由Roberto　Margotta著的书——《医学的历史》。在结束语中这样说：疾病是人类与生俱来的伙伴，痊愈是人生不断的期盼，人类的历史事实上就是一部摆脱病魔、对抗死神的历史。于是，穿行于这个绵延千万年的治病救人的大故事中，动人的东西也许便不再是技术的进步，而是人类智慧与情感的丰富表现。

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生命不能承受之重（1）

她是一位花季少女，却不幸患上SLE（系统性红斑狼疮），又不幸生于鲁西南一户贫苦农家，更在病危抢救时刻被放弃了治疗。据说患病吃药几年下来，家中已揭不开锅，治疗便中断了。病情自然便如脱缰野马，无情地在女孩身体上肆虐起来。来到我们病房时，女孩已是多脏器衰竭，包括心衰、尿毒症、血小板极度减少、持续高热、狼疮脑病等等。各级医师高度重视，为其多次会诊，讨论制定了严谨的治疗方案，而大多数时间我们是在抉择哪种方法更便宜、更省钱！因为我们知道，一个SLE病人常年就医就能拖垮一个中等收入的家庭，何况是这样的经济状况！而经济状况在关键时刻就能决定一个人的生与死！

然而，就在我们绞尽脑汁、顾虑周全、全力以赴抢救病人的紧要关头，病人父母突然要求出院！主任亲自与其谈话，告诉他们现在的治疗初有成效，再坚持几天就可能脱离危险。可是家属说没钱了，不住了。主管大夫又劝说道：“我们在想办法，还是等病情得到控制后再走吧，现在中断治疗太危险了，前功尽弃就可能性命不保啊！甚至于在半路上就会出问题啊！”话说到这份上，全是一片赤诚之心。于是病人的妈妈告诉我们一件事，当地有个风俗，没结婚的女孩是不能死在家外边的，并且死后不能独葬，需与未婚的男孩合葬才可以！表示在“阳世”已有婚配，避免未婚死后不吉利之类……看人家去意已决，而且风俗难违，我们都不便再说什么。在主任的再三坚持下，家属终于租了一辆私人救护车。我们取了几种急救药品送到车上以防万一，但是他们并不愿意让孩子带着静脉通道回家。

目送着女孩被抬上车，我心如刀绞！是啊，女孩爸爸说过，几年看病下来，本不宽裕的家庭已经负债累累，不能被一个女娃弄得人财两空啊！朴实的妈妈有一次也流露出再要一个男孩的想法！没人敢告诉她，我们就曾经见过几例这种宝贝弟弟患强脊的，我们无言以对。

事隔多年，虽然我再不知她的消息，但是奇迹降临的可能微乎其微。巧的是，和同事小马聊起，得知她老公家乡有一位未婚早逝的男孩，家中辗转高价为其买得一位去世多年亦未婚的女孩以合葬。虽是火葬（想来应该不是土葬吧），虽然价格不菲，虽然包办“婚姻”，虽然当事人未必心心相印，却仍要求合葬，此种风俗之盛，可见一斑！只是我每每想起此事，心中便如打翻五味瓶一般。原本再努一把力就可能挽回的如花生命——即便挨不过下一个不期而遇的打击，但还是希望在我们手中有所延续——就这样结束了。

孰之过？说不清楚的奇风异俗，尚不完善的社会医疗体制，或是社会经济发展的不均衡？对于生命而言，究竟要承受多少无形之中、笼罩于自身周围的无可抗拒的重压？生命又能承受多少重压呢？对于鬼神之说我并不通晓，不敢妄加评论。身处社会主义初级阶段的国家中，我们较前人已是幸福百倍，放眼周边战火硝烟、恐怖袭击，对社会一些尚待发展完善的方面也就多了一些宽容谅解，少了一分苛求不满。的确，很多家庭真的承受不起人财两空，更何况“是为了一个女孩”！可是以SLE为例，我国患病率约为十万分之七十，女性患病率却接近千分之一！女性承受着更多的风湿病痛苦！

还有就是，医学发展的局限性也使我们偶觉无奈。患者家属总是在问我们“这个病能治好吗？能去根吗？”我们并不能给他们一个满意的答复，因为我们不敢拍胸脯打保票！是啊，辩证唯物论告诉我们，运动是绝对的，静止是相对的。既然承认事物包括医学在内，是在不断运动、发展和变化的，那么就应当承认医学目前不可能达到尽善尽美、万试万灵、登峰造极的顶点！而且医学是实践科学，不能单纯依赖理论指导和实验支持，同一种疾病在不同个体上的表现会有不同，诊治疾病无法按图索骥、照本宣科。医患之间永远不可能像超市里的商家与消费者一样，你买我卖，付款就能买到健康如初的身体！

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